Endometriosi: l’esperienza di Ramona

Ramona è una ragazza di ventisette anni, che quasi un anno fa ha ricevuto la sua diagnosi di endometriosi, dopo 8 anni di ritardo diagnostico. Si è raccontata a noi di CONNECTIONMAG. parlandoci dei campanelli d’allarme, delle ripercussioni avute a livello psicologico e molto altro.

Ciao Ramona, ci racconti come e quando hai scoperto di soffrire di endometriosi?

Ho scoperto di soffrire di endometriosi e adenomiosi dopo 8 anni di ritardo diagnostico, grazie alla divulgazione sui social.

Ho avuto la diagnosi quasi un anno fa, da una ginecologa specializzata.

Quali sono stati i campanelli d’allarme che ti hanno portato ad indagare le tue condizioni di salute? 

I miei campanelli di allarme sono stati molteplici e principalmente intestinali. Ho sofferto per anni di coliche addominali. Ho fatto la colonscopia, la gastroscopia, la videocapsula endoscopica, la risonanza all’addome completo e allo scavo pelvico con mezzo di contrasto.

Risultava tutto perfetto secondo i medici, nessuno dava importanza al mio intestino infiammato, al mio utero che era ingrossato. E a livello pelvico, soffrivo costantemente di cisti funzionali che si evolvevano in maniera assurda. Era sempre normale secondo loro, dicevano che le mie ovaie lavoravano troppo. Sotto pillola anticoncezionale avevo lo stesso flussi emorragici che mi bloccavano a letto dai dolori lancinanti.

Questo per me non poteva essere normale e grazie ai social ho scoperto l’esistenza di questa malattia.

A livello psicologico quali sono state le ripercussioni della malattia?

A livello psicologico la mia malattia ha influito moltissimo. Mi ero convinta che fossi davvero io la pazza. Quando tutte le visite risultavano normali e io mi sentivo morire fisicamente.

La diagnosi è stata una liberazione, finalmente. Ma anche una tristezza infinita, di sapere con certezza di dover convivere con questa ospite indesiderata per sempre.

Oggi come vivi la tua vita da ventisettenne?

Oggi vivo la mia vita da ventisettenne sicuramente in modo diverso dagli altri miei coetanei. È una vita molto difficile, che ha distrutto tutti i miei sogni. Avrei voluto tanto fare il medico, ma il mio dolore fisico non mi ha permesso di concentrarmi a pieno negli studi tanto da dover abbandonare quell’idea.

Sto sopravvivendo. Accontentandomi di un lavoro che non è quello che vorrei fare realmente. E accettando il fatto che spesso devo rinunciare ad uscite con gli amici, pranzi o cene fuori. 

Nella speranza di poter trovare la terapia adatta a me che riesca per lo meno a farmi vivere decentemente, affinché non troveranno una cura. Se mai la troveranno.

Quali sono state le frasi che più ti sei sentita ripetere da dottori e conoscenti che sminuivano il tuo dolore?

Le frasi che mi sono sentita dire frequentemente sono state quelle dei medici, perché per fortuna il resto delle persone (famiglia, amici e fidanzato) mi hanno sempre creduto. Le frasi che mi ferivano erano sempre le stesse: “signorina vada dallo psicologo perché lei soffre d’ansia, ”signorina lei si deve solo calmare, vedrà che se sparisce la tensione le cose andranno meglio”, “signorina lei dovrà fare un figlio in tempi brevi, vedrà che le cisti poi non le verranno più.”

Quando pensi alla malattia, qual è la cosa che più ti preoccupa?

Quando penso alla mia malattia, la cosa che più mi preoccupa è l’incertezza del mio futuro. Non so cosa mi succederà domani, non so se e quanti interventi potrò subire, non so se potrò mai avere la famiglia che ho sempre desiderato.

Instabilità della mia vita. Questa è la mia paura più grande.

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