Erika è una giovane ragazza che ha deciso di condividere la sua esperienza sui social per dare il suo contributo nell’informazione riguardo le malattie “invisibili” e in particolare l’endometriosi. In questa prima parte di intervista, ci ha raccontato pensieri e sintomi che l’hanno accompagnata dal menarca ad oggi.
Nella seconda parte, in uscita ad aprile, ci racconterà invece del post-diagnosi e della sua vita oggi.
Ciao Erika, ti chiederei prima di tutto di presentarti per chi non ti conosce.
Mi chiamo Erika, ho 25 anni e sono una studentessa di Giurisprudenza. Sono una persona molto solare e amo ironizzare sulle sfighe della vita!
Qual è la prima cosa a cui pensi quando senti nominare la parola “endometriosi”?
La prima cosa a cui penso sentendo la parola “endometriosi” è “montagne russe”, perché purtroppo non è una malattia lineare e non sai mai cosa può succedere e quali dolori ti possono prendere all’improvviso.
Parli spesso dei tuoi sintomi, che hai avuto sin dal menarca. Puoi raccontarci quali sono stati e quali sono quelli più frequenti e dolorosi?
I sintomi che ho avuto sin dal menarca sono stati innanzitutto dolori pelvici molto forti che resistevano anche agli antidolorifici ed emorragie esterne che ho avuto sin da subito. La situazione è andata man mano peggiorando ad ogni mestruazione, con dolori sempre più forti ed emorragie sempre più frequenti. I miei dolori riguardavano anche la parte posteriore, come schiena e retto, ma non sapevo che fossero collegati alla malattia. Proprio i dolori pelvici e il dolore lombare sono quelli che mi accompagnano tutti i giorni della mia vita, infatti sono definiti cronici.
Chi ti segue sa che affronti l’argomento endometriosi, e in generale le malattie invisibili, mai con superficialità ma al tempo stesso con ironia. Cosa ti ha spinto ad aprire il profilo Instagram @endo.metriosi che ad oggi conta 18.000 followers?
Ho pensato di aprire il profilo perché quando ho cercato informazioni sull’endometriosi, non ne ho trovate, soprattutto su Instagram (che è uno dei social del momento). Così ho pensato di aprirlo io e di dare le informazioni che avrei voluto leggere in passato. Magari avrei avuto una diagnosi più precoce!
Purtroppo si sa, queste malattie sono ancora poco indagate e conosciute, e molto spesso vengono sminuite. Ti va di condividere con noi alcune delle frasi che più ti sei sentita dire prima di arrivare ad una diagnosi?
Sicuramente la frase che in assoluto mi sono sentita dire di più prima della diagnosi (non che dopo sia cambiato qualcosa!) è “sei esagerata, ti lamenti troppo!”. Questa frase ha accompagnato la routine dei pranzi e delle cene di famiglia quando stavo male.
Te hai avuto la tua diagnosi a 23 anni, cosa consigli a chi ha i tuoi stessi dolori e disturbi ma non trova la persona giusta a cui affidarsi?
Ciò che consiglierei a chi cerca una persona a cui affidarsi è sicuramente di recarsi in centri specializzati in endometriosi, e quindi assicurarsi che siano specializzati. Poi di non demordere, perché purtroppo il/la dottore/dottoressa giusto/a è difficile da trovare!
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