Erika è una giovane ragazza che ha deciso di condividere la sua esperienza sui social per dare il suo contributo nell’informazione riguardo le malattie “invisibili” e in particolare l’endometriosi. In questa seconda parte di intervista (potete recuperare la prima parte qui) ci ha raccontato della sua vita oggi e di cosa è cambiato dopo la diagnosi.
Ci racconti di come e quando hai avuto le tue diagnosi di endometriosi e adenomiosi?
Ho ricevuto la diagnosi di endometriosi e adenomiosi il 16 gennaio 2021 in un centro specializzato molto lontano dalla mia città. Inutile dire che me l’aspettavo, anche se in fondo un po’ speravo di non riceverla! Infatti, sono stata paradossalmente felice quel giorno, semplicemente perché finalmente avevo un nome ai miei dolori e potevo smettere di sentirmi pazza.
Com’è cambiata la tua vita dopo la diagnosi?
Dopo la diagnosi è cambiato sicuramente qualcosa nella mia vita. La prima cosa che è cambiata è stato il rapporto con le persone a me vicine che si sono rivelate tossiche e negative per me, persone che mi sminuivano e che con la mia diagnosi, hanno solo rivelato il loro essere poco interessati a me. È cambiato poi sicuramente l’approccio a molte cose: per fare un viaggio adesso ci metto più attenzione e sicuramente più tempo. È cambiato il pensiero del futuro, la paura di avere un peggioramento improvviso, di star male. È cambiata la visione di molte cose, perché ora so di avere una malattia e ho consapevolezza di tutto ciò che questa comporta.
Ti sei dovuta sottoporre all’intervento chirurgico, che molte persone pensano sia risolutivo, ma che non lo è assolutamente. Cosa ti senti di dire a chi, ancora oggi, non comprende che non esistono cure per questa patologia?
Alle persone che credono che l’operazione sia la guarigione, vorrei dire di informarsi per bene prima di sminuire noi malati/e di endometriosi. E se non hanno voglia di informarsi e di darci ascolto, di evitare frasi cliché e cambiare argomento, poiché evidentemente non sono interessati davvero alla nostra salute.
Tra i maggiori disturbi che ti capita di esporre c’è la difficoltà ad avere rapporti. Io personalmente credo che questo sia un tema ancora troppo poco trattato, te cosa pensi a riguardo?
Penso che non ci sia niente da considerare tabù perché avere rapporti è una cosa normalissima, che fa parte della vita di tutti (per fortuna!) e soprattutto per chi ha dolori o problemi è importante parlarne, perché proprio a causa di questo, le persone pensano che soffrire in quei momenti sia normale, ma non lo è per niente.
Ad oggi, come affronti i momenti in cui ti senti stanca della situazione in cui ti trovi?
I momenti in cui sono stanca della situazione cerco di evitarli. Per il semplice motivo che sono momenti davvero bui e senza via d’uscita. Sono quei momenti in cui mi rendo conto che non posso fare nulla per guarire, che non sarò mai una persona in salute e che anzi, c’è la possibilità che addirittura la mia situazione peggiori col tempo. Quindi sicuramente quando arrivano questi momenti urlo e piango, ma cerco di riprendermi e vivere il presente, altrimenti non ne uscirei.
Cosa ti auguri che possa cambiare nel futuro?
Spero che nel futuro tutte le persone con questa malattia possano avere i diritti che gli spettano, e di conseguenza smettere di essere sminuiti/e, perché nessuno sceglie di nascere malato/a.
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